Nalogi.co.ukNalogi.co.ukNalogi.co.ukNalogi.co.ukNalogi.co.uk

“Я превращаюсь в статую”: прежде, чем потерять способность двигаться, женщина с редкой болезнью хочет взять от жизни все

33-летняя Эшли Курпил страдает от редчайшего генетического заболевания, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости. С диагнозом “фибродисплазия” в мире живут всего около 800 человек. Неизлечимая и изнурительная болезнь,  приводящая к значительным нарушениям опорно-двигательного аппарата, инвалидности и преждевременной смерти, уже отняла у Эшли правую руку.

“Я превращаюсь в статую”: прежде, чем потерять способность двигаться, женщина с редкой болезнью хочет взять от жизни все
“Я превращаюсь в статую”: прежде, чем потерять способность двигаться, женщина с редкой болезнью хочет взять от жизни все

“Во мне растет второй скелет, я физически становлюсь статуей человека, – констатирует Эшли. – Многие люди, живущие с этой болезнью, полностью теряют подвижность, не могут даже разжать челюсти”.

Однако, несмотря на страшный диагноз, Эшли живет более яркой, богатой и полноценной жизнью, чем сотни тысяч здоровых людей.

“Я превращаюсь в статую”: прежде, чем потерять способность двигаться, женщина с редкой болезнью хочет взять от жизни все

С помощью друзей она освоила скейтборд, регулярно занимается серфингом и путешествует по миру, а недавно преодолела 5-километровый кросс в инвалидной коляске, став послом доброй воли от пациентов и семей, пострадавших от фибродисплазии.

“Я смотрю на мир позитивно. Я столько всего испытала, я не знаю, что будет завтра – но воспринимаю каждый день таким, какой он есть”, – говорит Эшли.



Комментарии


Наука


Спектакль «Морфий»Спектакль «Морфий»ФЕВРАЛЯ 6 / LONDON
Кровосток в ЛондонеКровосток в ЛондонеАПРЕЛЯ 8 / LONDON
Спектакль «Дуры»Спектакль «Дуры»МАРТА 19 / LONDON
Веселая ПасхаВеселая ПасхаАПРЕЛЯ 15 / LONDON

Калатог компании в Англии
Реклама
ANGLIYA.today
Facebook
Калатог компании в Англии